Os pais do pequeno Victor Salvatore, o bebê de um ano e 11 meses que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) , em Vitória da Conquista, Centro Sul Baiano, entraram na Justiça para que o governo federal faça a compra do medicamento indicado pelos médicos para tratar a doença. Hoje, o garoto toma um medicamento chamado Spinraza, que custa R$ 380 mil a dose, e a família luta para que o governo pague o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões. A medicação foi registrada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária em agosto do ano passado. O prazo máximo para a criança tomar a medicação é até os dois anos de idade. “A gente está vivendo uma corrida contra o tempo, porque Victor completa dois anos no dia 10 de fevereiro. O prazo está muito curto para a gente conseguir a liberação do valor pela União, para a gente conseguir fazer a compra da medicação e a importação dela para o Brasil, até chegar o dia de tomar a medicação e já vai estar bem em cima do aniversário dele completar dois anos”, explica Darlan Souza, pai de Victor.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética e é a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos. As medicações aumentam a produção da proteína SMN, que possibilita os movimentos motores e, no caso do Zolgensma, é possível neutralizar os efeitos da AME. “É uma doença neurológica rara e hereditária, no qual o paciente vai nascer com alguns genes defeituosos, ou seja, ele vai herdar esses genes defeituosos. E esses genes são importantes porque eles produzem uma proteína e essa proteína vai dar o bom funcionamento dos neurônios motores, que são células do sistema nervoso que fazem o reto funcionamento dos músculos, que facilitam os movimentos do corpo”, explica a neurologista Juliana Nunes. Ainda no ano passado, os pais de Victor chegaram a criar uma vaquinha virtual para arrecadar os R$ 12 milhões do Zolgensma. Parte do dinheiro já foi arrecadado e a família entrou na Justiça, em dezembro, para que o governo federal pague o restante. A Justiça deu o prazo de dez dias corridos para que o dinheiro fosse depositado. No entanto, esse prazo venceu no dia 30 e o dinheiro não foi depositado. A Justiça então deu um novo prazo, desta vez até 14 de janeiro. A TV Sudoeste entrou em contato com o Ministério da Saúde, que ainda não se manifestou sobre o caso.